Gebündeltes Wissen für eine bessere Versorgung
Manfred-Roth-Stiftung unterstützt Forschungsprojekt für Erwachsene mit angeborenen Herzfehlern
Heute erreichen in der industrialisierten Welt über 95 Prozent der Menschen mit angeborenen Herzfehlern das Erwachsenenalter. Doch diese Erwachsenen mit angeborenen Herzfehlern (EMAH) benötigen eine lebenslange hoch spezialisierte medizinische Versorgung. Diese kann oft nur deshalb nicht umgesetzt werden, weil die erforderlichen medizinischen Daten nicht zur Verfügung stehen. Ein Forschungsteam der Herzchirurgischen Klinik (Direktor: Prof. Dr. Oliver Dewald) des Uniklinikums Erlangen will unter der Projektleitung von Dr. Dr. (Universität Szeged) Ann-Sophie Kaemmerer-Suleiman diese Lücke in Kooperation mit mehreren deutschen Universitätskliniken schließen. Dazu wollen die Wissenschaftlerinnen und Wissenschaftler ein Forschungsregister mit dem Titel „PATHFINDER-AHF“ für die spezifische Behandlung von EMAH-Patientinnen und -Patienten, die an einer Herzschwäche leiden, auf- und ausbauen. Dafür erhielten Dr. Kaemmerer-Suleiman und ihr Team jetzt von der Fürther Manfred-Roth-Stiftung eine Spende in Höhe von 35.000 Euro. Die Forschungsstiftung Medizin am Uniklinikum Erlangen stockt den Betrag im Rahmen ihres Matching-Funds-Programms auf insgesamt 47.250 Euro auf.
Erwachsene mit angeborenen Herzfehlern gehören in Deutschland zu den am schlechtesten versorgten Herzpatientinnen und -patienten, obwohl sie ihr ganzes Leben lang durch ihre Erkrankung beeinträchtigt sind. Zwischen 25 und 50 Prozent der Betroffenen sterben an einer Herzschwäche. „Die vorhandene Datenlage ist äußerst unzureichend, und oft wird den Menschen deshalb eine angemessene Behandlung vorenthalten“, bedauerte Prof. Dewald bei der Spendenübergabe. „Wir konnten mit erheblichem Aufwand und dank der Unterstützung der Deutschen Herzstiftung ein prospektives Register etablieren, in das derzeit bereits über 1.500 Patientinnen und Patienten eingebunden sind“, erklärte Dr. Kaemmerer-Suleiman, deren Team für diese erste umfangreiche Datenerhebung erfolgreich mit mehreren deutschen Universitätskliniken kooperierte. „Jetzt gilt es, den Bestand dieses dringend erforderlichen prospektiven Patienten-Registers zu sichern und weiterzuentwickeln“, betonte die Wissenschaftlerin. Ziel ist es, mittels der erfassten Daten des PATHFINDER-AHF-Registers evidenzbasiert die Behandlung und damit die Lebensqualität von EMAH-Patientinnen und -Patienten zu verbessern. „Wir wollen diese Menschen rechtzeitig medizinisch versorgen und sie zusätzlich mit präventiven Therapieangeboten unterstützen“, erklärte Oliver Dewald. „Wir danken der Manfred-Roth-Stiftung deshalb sehr herzlich für ihre großzügige Spende. Diese ermöglicht es uns, das Register weiterzuführen und so die Lebensqualität und die Lebensdauer der EMAH-Patientinnen und -Patienten erheblich zu verbessern“, so der Herzspezialist.
EMAH-Zentrum des Uniklinikums Erlangen
Die Herzchirurgie ist Teil der breit aufgestellten interdisziplinären Versorgung im EMAH-Zentrum (Sprecher: Prof. Dr. Sven Dittrich) des Uniklinikums Erlangen: Hier versorgen Spezialistinnen und Spezialisten aus der Kardiologie und der Kinderkardiologie mit der Spezialisierung „Erwachsene mit angeborenen Herzfehlern“ gemeinsam mit anderen Fachbereichen des Uniklinikums Erlangen – etwa der Anästhesiologie, Gynäkologie und Geburtshilfe – Betroffene mit eng abgestimmten Therapien. Das Erlanger EMAH-Zentrum ist eine von deutschlandweit 21 überregionalen Einrichtungen dieser Art.
Weitere Informationen:
Prof. Dr. Oliver Dewald
09131 85-33319
oliver.dewald(at)uk-erlangen.de